有些時候，張海超需要吸藥擴展肺氣管，走路對于張海超來說也是個體力活。
中國已經處于塵肺病高發時期，病死率高達22.04%。由于沒有勞動合同、沒有工傷保險，塵肺病人基本上拿不到他們該有的賠償，而全國除了云南水富縣以外，都沒有將塵肺病納入到新農合。目前中國至少有600萬塵肺病農民工需要救治，600萬的數字令人觸目驚心。
2013年1月30日的北京依然淹沒在厚厚的霧霾之中，西二環兩側貼滿玻璃(1642,9.00,0.55%)幕墻的高樓隨著車輛的緩慢爬行而不斷地若隱若現。
這一切，對于車里的張海超來說，已然熟悉。
這是近一個月來張海超第3次來到北京——這個因“開胸驗肺”一炮而紅的塵肺病人，如今已經成為全國塵肺病患者的一張名片，并藉此為塵肺病群體四處奔走呼號。此次來京，他的任務之一就是參加當天中午公益組織大愛清塵接受制氧機捐贈的儀式。
事實上，張海超本來可以選擇在廣東過冬。因為，對于如今已是塵肺病三期的張海超來說，北京的霧霾和陰冷都是一個不小的考驗。
不過，張海超希望能夠通過自己的努力，去挽救更多的塵肺病兄弟——那是一個巨大的群體。
據衛生部公開報告顯示，截至2010年年底，全國累計報告職業病749970例，其中塵肺病676541例，占比90%。而有關專家調查發現，能夠做職業病診斷并在疾控中心登記的，僅為塵肺病患者的10%至20%。
“目前中國至少有600萬塵肺病農民工需要救治。”在大愛清塵的官方網站上，600萬的數字令人觸目驚心。
而更令人揪心的是塵肺病高達22%的病死率，大愛清塵的發起人王克勤告訴法治周末記者，據他們估計，就1月份來說，平均每天會有至少1位塵肺病人離開人世。
“我們總說自己是在跟時間賽跑……救命是天大的事，能救一個是一個……”說到這兒，這個年過五十的漢子又一次紅了眼圈。
塵肺義工
作為著名的調查記者，王克勤早在上世紀90年代中期就真實的感受到了塵肺病的可怕。而2009年張海超那場悲壯的“開胸驗肺”，更進一步地刺痛了他的心。
2011年，在廣泛調查并目睹了塵肺病造成的種種苦難之后，王克勤聯合中華社會救助基金會發起了“大愛清塵?尋救塵肺病農民兄弟大行動”公益項目，并隨后成立了眼下的大愛清塵基金。
“塵肺病非常的可怕，每一個呼吸都相當于我們在長跑。塵肺病人睡覺得趴著、跪著，碰上感冒了像過鬼門關。每個人都隨時面臨死亡的威脅，朝不保夕。”王克勤說，曾經有一個塵肺病人看著身邊的工友不斷死去，半夜給他打電話，只怕不知哪天連跟他說話的機會都沒有了。
因此，王克勤對于“和時間賽跑”有著深刻的認識，而“能救一個是一個、能幫一點是一點”也成為了大愛清塵的宗旨愿景。迄今為止，大愛清塵已經救助了超過600名塵肺病農民工患者。
不過，王克勤也指出，得到救助的塵肺病農民工只是“冰山一角”。“我們發現，塵肺病農民工不是越救越少，而是越救越多了。‘老塵肺’還沒獲得救助，‘新塵肺’又產生了。”
大愛清塵基金副秘書長唐祝英也無奈地表示，目前，大愛清塵確定的塵肺病救治標準為每人不超過1萬元，僅僅依靠公益組織的力量還遠不足以覆蓋所有困難塵肺病農民工。
“我們全國的幾千名志愿者都是自帶干糧往一線去救助人。我們的唐秘書長是全職義工，自己出錢解決一切問題。”王克勤說，為了盡可能地減少開支，把募集到的錢更多地用于塵肺病農民工的救助，大愛清塵的工作人員想盡了各種辦法。
位于北京北二環外牡丹園小區的一套兩居室是大愛清塵的辦公室。這個兩居室的民房被盡可能地利用起來，狹小的客廳里擺了3張桌子、1個書柜和1張長沙發，使原本就不寬裕的空間顯得更加的局促。
公益組織“善心蓮心”向大愛清塵捐贈35臺制氧機的儀式就在這間辦公室里舉行。作為大愛清塵最早的形象大使，張海超被邀請合影并講話。
閃光燈下的張海超顯得很靦腆，在向“善心蓮心”工作人員表示感謝的同時，仍舊不忘借機呼吁：“很多人發病時甚至到死都不知道自己得的這個病。所以我們懇切的希望每一個人都去吶喊，一起吶喊，包括柴靜都談到了這個問題。”
一邊說著，張海超的眼圈就紅了，所以拍出來的照片上，他的眼睛都紅紅的。此時的張海超已經沒有了電話指導工友維權時的那份老練和堅毅，眼中的淚水或許才是他內心情感的真實表達。
命運轉折
不停地去吶喊，很大程度上是源于張海超自己的親身經歷。
張海超清楚地記得那個日子：2009年1月6日。就是在這一天，他在北京拿到了確診為塵肺病的檢驗報告。“拿結果的時候我還抱有僥幸心理，仍覺得醫生是不是弄錯了。”
張海超說自己基本上是一路哭回來的，感覺就好像天塌下來一樣。
“一開始我不了解這個病，明顯癥狀是2007年10月，之后的一年都是按肺結核治療的。”張海超告訴法治周末記者，最初自己壓根沒有往塵肺病方面考慮。
事實上，張海超并不是個例，幾乎所有的塵肺病患者都是滿懷著對未來的憧憬和希望，最終卻帶回了病魔與死神。
“如果知道會是這樣，說什么也不會干。”這句話李長江聽了無數遍。
李長江畢業于北京大學社會學系，從2009年起，還在就讀碩士研究生的他就開始參與塵肺病調研項目。李長江告訴法治周末記者，在調查中他們發現，農民工關于塵肺病等職業病的知識嚴重匱乏。
李長江的說法也在王克勤這里得到了印證。“我們到火車站去發了5000張宣傳單，再去問四川那些年輕的打工農民工，幾乎95%都不知道塵肺病。”王克勤說。
不過，相比于對塵肺病的認知，索賠的難度顯然要高得多。按照職業病防治法的有關規定，職業病的診斷要由當地依法承擔職業病診斷的醫療機構進行，整個過程復雜而繁瑣，需要用人單位出具多種證明。
而更為殘酷的現實卻是，張海超就職的單位拒絕出具相關材料，當地職業病診斷機構給出無塵肺的診斷結果。萬般無奈的張海超不顧醫生的勸阻“開胸驗肺”，以證明自己確實患上了塵肺病。
“開胸驗肺”的慘烈代價最終引發了社會各界的廣泛關注，并換來了總計61萬元的賠償金。張海超說，在他所在的這個群體當中，他是幸運的。
雖然張海超并不相信命運，但他的命運仍不可避免地因為塵肺病而改變了。
張海超說，2008年得病以前自己是對生活和家人充滿希望的，但是有了病以后希望就歸零了，磨滅了。
“后來自己慢慢地心理上就接受了，另外幾十個這樣的人我都接觸過，參加過葬禮、火化等，我就知道是不能躲避的現實，然后就看淡了生與死。”
維權之路
看淡了生與死的張海超決定做些對社會有價值的事，讓自己在剩下的時間里活得更有質量。就像是為了一種使命，他開始投身于公益，甚至用自己的救命錢來替人維權。
“從2009年以后就覺得自己在這條路上走得特別艱難，很了解這種病給家庭帶來的精神上和經濟上的以及患者本身病痛的折磨，所以我覺得這個群體特別需要社會的重視和關注。”
最開始，張海超是通過電話和網絡來為同樣患有塵肺病的工友們提供幫助。為此，他還專門買了一臺筆記本電腦。“我從2010年就開了微博，但那會主要還是用博客。”
把自己的事以及遇到的特殊案例寫出來放到網上對張海超來說也是挺困難的一件事。張海超坦言，因為自己才初中畢業，文字組織能力比較差，寫起來很吃力，但還是盡最大努力寫出來。
即使在2012年全面轉向微博，這一切依然沒有太大改觀。“我有時寫個100多字的微博都得弄一個小時呢。”張海超笑笑說。
張海超還記得第一次真正出去幫人維權，那是在2010年6月，當時四川達州有一個叫肖化忠的塵肺病患者因為證據不足，走了很多彎路。
“在這個過程中我幫他聲援了。因為對這個案子比較了解，開庭前我心里也犯嘀咕，證據難，還有就是時效已經過了，可能到死都拿不到賠償。”
不過，讓張海超出乎意料的是，開庭后第三天肖化忠就拿到了14.6萬元的賠償。“當天法官就找到他說別找媒體了，我肯定能幫你拿到錢。”
這個案子讓張海超意識到了自己的能量，他決定竭盡所能地幫助更多的人去爭取屬于自己的權利。不過，事情并不總是一帆風順，后來發生的事讓張海超內心一度掙扎。
來自貴州的孫凡軍和他的工友是張海超幫助的另一撥人。“他們找到我以后講了2008年到2010年的維權經歷，覺得沒有希望了，他就問我你說我們能拿到賠償嗎？”
張海超說，雖然覺得他們這條路會很難，但還是鼓勵他們走下去，并和自己的工友一起拿出3000多元錢，交給孫凡軍他們作為維權的費用。
然而，讓張海超沒有想到的是，在2010年7月初，其中的一個叫全貴(音)的工友，死在維權路上。為此，張海超陷入了深深的自責。
“當時他們去找工會，長時間沒吃飯，從工會出來沒多久人就走了。我心里很難受，如果當初我不鼓勵他們，也許他現在還活著，所以我很糾結。”
由于證據不足，孫凡軍們最終從政府手中拿到了從3萬元到5萬元不等的補償金，這些錢并沒有從根本上改變他們的處境，但因為精疲力竭，他們沒有再爭取下去。
張海超說，雖然自己因為身體原因和經濟原因做的貢獻很有限，但還是想做，每次幫別人拿到賠償的時候自己都會有一種安慰感。“而且我的家人特別是我爸媽對我都很支持。”
制度保障
不過，相比肖化忠，孫凡軍的例子在張海超兩年多的維權歷程中似乎更有代表性。
張海超說，自己這些年經手了大概有一百多個案子，拿到賠償的只占很少一部分，有好多都是包括群體性的都不了了之。而且基本是以調解告終，直接判決的很少。
“不了了之主要是由于證據缺失、法律制度缺陷等一些因素。”張海超絲毫不掩飾自己的失望。“可能有的媒體就說職業病防治法已經修改等，但是在現實的實施中我不認為有什么太大的變化。”
張海超認為，塵肺病防治的根結還在于相關法律法規的實施上。“比如說我們單位原來給我做過體檢，然后根據職業病防治法規定需要通知個人，但是他就沒通知。你說這個情況到底是法律不完善還是說沒有落實？”
“包括柴靜采訪我的時候我就說過，我沒想讓職業病防治法修改到多么完善，就按原有的職業病防治法去切實地實施，中國職業病的防治也不會出現像現在這么混亂甚至失控的局面。”說到這里，張海超因為情緒激動已略微漲紅了臉。
而李長江則告訴法治周末記者，通過對湖南籍塵肺病工人進行長達3年的追蹤，他們發現問題要更加復雜：塵肺病工人因為缺乏勞動合同，難以被確認勞動關系，進行塵肺病診斷的難度非常大；而缺乏社會保險、打工地和戶籍所在地的分離造成了塵肺病救助責任被推諉。
“要做工傷鑒定，職業病鑒定等，首先就要有用工合同。”王克勤說，社科院2008年一份報告顯示，農民工簽署勞動合同的只占5%。“此外還要有粉塵接觸的證明，做過幾年，要出具或有工友證明，中國企業這樣主動做的太少。”
王克勤還指出，國有企業職工得塵肺病能夠得到相應的政策保障。“不愁吃、不愁藥，子女就業可安置，每年有3個月到半年的療養。而這些，農民工就享受不到。”
李長江還特別提到，由于一次性且金額不足的補償造成塵肺病家庭失去可持續的支持，導致很多家庭因塵肺病致貧、返貧。對此，李長江建議國家應當建立塵肺救治基金。
“由國家對塵肺病人進行救治，建立賠償制度，然后向擔負賠償責任的企業追責。唯有通過長期有效的賠償，才能解決一個家庭的困頓。”李長江說。
李長江還提到了香港經驗。
1980年香港《肺塵病(賠償)條例》出臺，1981年1月1日以后確診病人的賠償，依據《肺塵病(賠償)條例》成立的“肺塵病賠償基金會”來進行支付。從1993年開始，塵肺病工人每月獲得賠償，直至工人去世。
而對美國塵肺病防治情況的考察也讓王克勤印象深刻。王克勤介紹說，美國通過嚴格的法規對工人的工作環境提供了制度保障，“環境評價不達標，不允許開工。違法成本也極高，對違法行為可以起到有效的震懾作用”。
“大愛清塵核心職能第一個就是推動立法。推動與塵肺病相關的一系列的立法和制度的建構。”王克勤告訴法治周末記者，春節后他們馬上就要開一次關于塵肺病立法的研討會。
留下希望
但完善的立法需要時間，留給張海超的時間卻不多了。
“爸，你真的只能活到40歲嗎？”看著出現在電視上的父親，女兒小夢問張海超今年多大了。
“32。”
然后小夢就開始數：“那那時候我還很小啊。”
張海超沒有再回答什么，他讓小夢換臺，去看動畫片，但小夢卻固執地非要看爸爸。后來，張海超告訴法治周末記者，當時自己的心里非常難受。
女兒，是已經看淡生死的張海超現在最擔心的。“托孤”也成了張海超目前所能想到的最好的辦法。
“托孤這個事情，原來的話我爸媽也會把她養大，結果現在他們身體不好，并且我離婚的時候她媽媽拒絕出撫養費，我死了以后他們也不承擔孩子的撫養費并放棄撫養權。”
張海超說，自己現在所想的就是在有生之年把女兒安排好。
“其實我也知道孩子最大的幸福就是在父母身邊度過童年，無論窮富。但是現在這也是沒有辦法的辦法，現在對我而言能活著看到孩子有個歸宿死也瞑目了。”
李長江告訴記者，孩子和老人是塵肺病家庭中受影響最大的兩個群體。由于塵肺病患者多是家里的頂梁柱，一旦得病，往往對家庭造成致命的影響。“輕則失學，重則成為孤兒。更不要說影響孩子的成長。”
張海超也坦言，自己得病對孩子造成的影響特別大，如今自己只能盡量去減小影響。
“孩子現在對我的病情是一點都不知道，但我相信她長大了一定能理解。”張海超還把小夢送到了當地縣城最好的私立學校，希望藉此能夠改變孩子的命運。為此，張海超每年都要從自己60萬元的賠償金里拿出1萬元來交學費。
事實上，張海超每年藥費支出就要好幾萬元，而這只是在不住院的情況下。
“住院的話只能從家里那邊的新農合報銷很少的一部分。去縣級醫院報60%，直接去省級醫院只能報30%至40%，雖然現在有的地方說是報銷百分之七八十，但那只是鄉級衛生院，在鄉級衛生院并不能獲得有效的治療。”
張海超說，自己用了很多塵肺病人并不舍得用的提高免疫力的保健品，但目前的健康狀況仍時好時壞，有時連1000米的路途也會走得很吃力。
“像前段時間天氣特別冷的時候，遇到一些事就無能為力。比如，去年12月4日在內蒙古有個開庭，他們打了很多次電話希望我去旁聽，當時那里零下20多度，我說不是我不去，是真的不敢去。”
張海超說，有的時候自己會跟一些塵肺病患者聊天，也大概知道一般從塵肺病發病到死亡是7年的時間。“現在我都不愿意想這些，一些跟我現狀差不多的都是沒多長時間就不行了。”
王克勤特別理解張海超目前的處境，也在幫助張海超尋找合適的收養家庭。只不過，目前仍舊沒有找到。
張海超把這件事看得非常重，他希望通過長期觀察的方式找一個適合小夢成長的家庭。“可以說這個選擇是決定她一生的，所以說不能草率。我就希望選擇一個好一點的家庭，而不能只看人家的經濟條件，要看是不是利于孩子成長。”
“孩子是我的希望。”張海超說。 (文中小夢系化名) 法制周末
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